MIT LIV MED GLAUKOM

Tre bestyrelsesmedlemmer fra Dansk Glaukom Forening fortæller her deres historie med Glaukom.

Lisa Marie Brorson, 55 år

Jeg har siden barndommen haft kronisk regnbuehindebetændelse i begge øjne, så hyppige øjenlægekontroller og dråber med prednisolon var en fast del af min opvækst.

Som 20-årig forlod regnbuehindebetændelsen fuldstændig mit venstre øje, dog kun for at blusse ekstra op i det højre. Mange prednisolon-dråber senere udviklede jeg som konsekvens heraf en tidlig grå stær i det ramte øje og blev allerede som 30-årig opereret for grå stær. Operationen var vellykket, men kort efter stiftede jeg for første gang bekendtskab med begrebet “for højt tryk i øjet”. Min daværende privatpraktiserende øjenlæge udtrykte en vis overraskelse og en let skjult bekymring, og jeg blev sat i tryknedsættende dråbebehandling. Som rutineret øjendrypper tog jeg ikke større notits af denne nye situation, men dryppede og passede mine kontroller. Jeg havde en “specialaftale” om at kunne dukke op i klinikken til trykmåling, når som helst jeg bemærkede en evt. stigning i  øjentrykket. Denne tryghed satte jeg stor pris på, og jeg harofte tænkt tilbage på denne øjenlæge med taknemlighed.

Det skulle dog vise sig ikke at være helt så enkelt at finde de dråber og den mængde, der skulle til for at holde øjentrykket på et passende niveau. Samtidig var jeg i en alder, hvor mine overvejelser om at stifte familie endnu ikke var afklaret, og her kom øjenlægen til kort i forhold til, hvilke slags øjendråber der var kompatible med fertilitet og evt. graviditet. Denne problemstilling er som regel ikke relevant, da langt størstedelen af brugerne af tryknedsættende dråber er i den modne alder, men for nogle enkelte kan dette spørgsmål have betydning og fremtidskonsekvenser.

Da jeg som 38-årig var oppe på fem-seks forskellige dråber om dagen, henviste min øjenlæge mig til en ‘trabekulektomi’-operation på Frederiksberg Hospital. Ved en trabekulektomi laver kirurgen et nyt afløbsdræn i øjet. Selve operationen foregik til lyden af beroligende musik fra operationsstuens højttalere, hospitalsmiljøet var rart og forholdet til øjenkirurgen tillidsfuldt. Relationen nævnes her, fordi jeg senere har erfaret, hvor vigtig denne relation er for oplevelsen af et godt behandlingsforløb. Helt undtagelsesvis, og det skal påpeges, at dette sker yderst sjældent, faldt trykket i øjet til nærmest ikke målbart i dagene efter operationen. Dette rettede sig langsomt op i løbet af nogle uger, og derefter lå øjentrykket på 5-6 i nogle år. Det var stadigvæk for lavt, men jeg slap for at dryppe øjne i længere tid.

Mine kontroller overgik nu til Øjenafdelingen på Glostrup Hospital, og her blev jeg tilknyttet en øjenlæge, som med sin mangeårige erfaring og empatiske tilgang til patienterne formåede at indgyde ro og tiltro til en vellykket behandling. Han valgte at operere og lægge ekstra sting ind i den anlagte trabekulektomi og dermed gøre hullet i drænet mindre. Øjentrykket rettede sig hereftertil 9-11, og her blev det liggende i et godt stykke tid.

Pauserne mellem hvert indgreb er vigtige for sjælefreden, så heldigvis har der været mange af dem også,-  i et efterhånden langt forløb.

Trykket steg dog med tiden lidt igen, så til en af de sædvanlige  kontroller udbrød føromtalte afdelingsøjenlæge med varme i stemmen: “Tillykke, nu er du ikke længere lavtryks-patient!” Og følelsen af, at det var såre godt, forplantede sig dengang helt ud i nervesystemet. Dråber blev introduceret igen, nogle havde jeg prøvet før, andre var nye, men drypperutinen kørte på refleks og var ikke noget problem at genoptage.

Jeg fortsatte en tid med at gå til regelmæssig kontrol hos min privatpraktiserende øjenlæge, og alt gik ok, indtil mit tryk en dag var steget til 32, så hun sendte mig tilbage på øjenafdelingen i Glostrup. Her var i mellemtiden sket udskiftning i lægestaben, og det var ikke længere kun een, men flere forskellige øjenlæger man mødte undervejs i forløbet. Trods deres store ekspertise og min tiltro til hver enkelt læges faglighed gjorde dette intet godt for en patient som mig, der uvægerligt har brug for kontinuitet og tillid til lægen i en i forvejen utryg situation.

Næste greb i “værkstøjskassen” blev en ‘ultralyds-cyclodiodebehandling’, et indgreb, der reducerer strålelegemets evne til at producere kammervæske. Indgrebet var efter lidt tid en succes, og øjentrykket lagde sig på 19-22.

Tiltrængt pause igen og tilbage til rutinekontrollerne hos min privatpraktiserende øjenlæge.

Og så, efter nogle års tilløb var pausen forbi, og i løbet af en sommereftermiddag i 2020 var jeg tilbage på Glostrup Hospitals øjenafdeling med et tryk omkring de 40. Først blevj eg sat i tabletbehandling med et uhyre effektivt medicinsk præparat, som dog ikke er anbefalelsesværdigt til længerevarende brug. Næste greb i ‘værktøjskassen’ blev et ‘Ahmed-dræn’, hvor der indopereres et siliconerør i øjet – et indgreb, jeg var utryg ved at få foretaget, hvad der dog skulle vise sig helt ubegrundet.

Øjentrykket faldt og har uden dråbebehandling ligget stabilt under 20 lige siden. Tænker til stadighed med taknemmelighed på kirurgen, der foretog denne sidste operation.

Jeg har i dag ca. 30 % syn på mit glaukom øje. Med tanke på, hvad mit øje har været igennem, så er jeg imponeret over dets evne til at restituere sig og bevare en rimelig portion synsrest. Trods alt.

Jeg deler gerne ud af min personlige erfaring omkring de forskellige indgreb, og har du spørgsmål, er du mere end velkommen til at stille dem i foreningens lukkede facebookgruppe eller her via hjemmesiden.

Facebook: Dansk Glaukom Forening – Grøn Stær – Debatgruppe

https://www.facebook.com/groups/1391693114487186/

Kim Foss, 61 år 

På baggrund af for højt blodtryk henviste min læge mig i 2018 til en øjenlæge. Hensigten var at undersøge, om blodårerne var forsnævrede, hvilket er muligt at konstatere ved en øjenundersøgelse. Almindelig rutine ved for højt blodtryk, forklarede hun, men da hun også tilføjede, at det ikke hastede, og at andre helbredsemner var presserende i den periode, gik der næsten et år, før jeg tog mig sammen, og det fortrød jeg senere. Det medførte, at min grøn stær ikke blev opdaget og behandlet i tide, hvad der formentlig kan have forårsaget skader på synsfeltet.    

Mine blodårer var normale. Øjenlægen konstaterede så også efter at have målt øjentrykket et par gange (23) samt synsfeltet: ”Du har grøn stær,” og han tilføjede, ”du mangler lidt her…på venstre,” mens han skottede hen til en af de to stationære computere, hvis skærme kun han kunne se. I det videre forløb reagerede han altid tøvende og overrasket, hvis jeg bad om at se de diagrammer, han sad med. Som om det var lidt grænseoverskridende. Han virkede heller ikke særlig tålmodig over for mine ihærdige forsøg på at få en afklaring på mine øjnes tilstand, og næste patient ventede jo også lige uden for døren.     

Han forklarede mig dog om grøn stær ved at rykke nærmere til en model af øjet lige ved siden af mig , hvorefter han pegede og forklarede mumlende og utydeligt. Jeg tænkte på den blinde klaverstemmer, vi brugte derhjemme, som engang havde fortalt mig, at han havde mistet synet som barn – på grund af netop grøn stær! Jeg gav derfor udtryk for ængstelse ved diagnosen.  

”Du er snart 60. Så, du skal i gang med øjendråber,” sagde han bare. 

Og det kom jeg. Fire gange dagligt, Trusopt morgen, eftermiddag og aften + Ganfort om morgenen. Det sidste, han sagde til mig med alvorlig mine på vej ud ad døren, var: ”Din synsnerve er altså kraftigt påvirket.” Det havde jeg selvfølgelig behov for at tale noget mere om, men jeg måtte vente et halvt år. Jeg husker, at jeg vaklede gennem klinikken og fandt mig selv på gaden uden at ænse omgivelserne. Som om sandheden først nu rigtigt gik op for mig. De 10 minutter var gået, og en masse dystre spørgsmål fløj gennem mit hoved: Bliver jeg blind?    

Jeg læste, at lidelsen til dels var arvelig. Ingen i min familie havde nogensinde fået stillet denne diagnose. Så et andet påtrængende spørgsmål var selvfølgelig: Hvorfor mig? Jeg havde været til en øjenlæge nogle år tidligere, som fortalte, at min synsnerve så fin ud, og at mit øjentryk var normalt. Så hvad var der sket? Det får jeg nok aldrig opklaret.     

Jeg kom igen et halvt år senere.   

”Du har et øjentryk på 16. Jeg vil gerne have dig længere ned,” sagde øjenlægen mut i mælet. 

Midlet var endnu flere øjendråber. Jeg skulle nu også tage Alphagan morgen og aften, i alt drypning 6 gange om dagen. 

”Men er øjentrykket ikke ret normalt?”

”Der er 32 forskellige typer af grøn stær. Den, du har, kræver lavere tryk.”

”Hvilken type har jeg?” 

”Den åbenvinklede.” 

Det blev jeg ikke klogere af.

Der gik yderligere et halvt år. April 2020 sagde kalenderen. Jeg havde tiltagende hudgener omkring øjnene, efter jeg startede på Alphagan. Det fortalte jeg øjenlægen. Eller rettere jeg havde allerede fortalt ham det et par måneder tidligere, da jeg ringede til klinikken, men det blev aftalt at se tiden an til den snarlige kontrol. Måske skulle jeg bare vænne mig mere til dem, lød det.   

”Du kan bare stoppe med dem,” sagde han så ved kontrolbesøget. Nu var de pludselig ikke vigtige; en oplysning, jeg godt kunne have brugt tidligere. 

”Jeg har set dig et par gange, du er stabil,” uddybede han. 

”Dit øjentryk er fint. 13. Medicinen virker,” tilføjede han. 

”Er der ellers nogle ændringer i mit synsfelt?” spurgte jeg.

”Njaa, det er der egentlig ikke.” 

Det lød ikke helt overbevisende. Jeg bad om at se diagrammerne, som han noget modstræbende viste mig. Ingen sorte eller røde farver på højre øje. Det var der så til gengæld på venstre. Jeg så også diagrammerne fra første besøg og kunne til min lettelse ingen forskel se. 

”Hvordan er mine fremtidsudsigter?”

”Du risikerer at få tunnelsyn.” 

Det forstod jeg ikke helt, for mine sorte felter på diagrammet befandt sig lige under midten og ikke i periferien. Men på det tidspunkt havde jeg besluttet at finde en anden øjenlæge for at få en ”second opinion” fra en, som talte mere tydeligt og mindre mumlende.    

Hos denne nye øjenlæge havde jeg så pludselig et tryk på 18/19. Det var jeg ret ked af. Men det skulle jeg skam ikke være, forklarede hun. Det var meget forskelligt, hvilket tryk, der var acceptabelt for den enkelte patient. 

”Hvad kan jeg så tåle?” spurgte jeg. Det vidste hun ikke. Og hun kunne heller ikke give et klart svar på, hvordan hun så ville finde ud af det. Jeg kunne i øvrigt ikke få det til at stemme med, hvad den oprindelige øjenlæge havde sagt, idet han havde betonet, hvor vigtigt det var at komme ned på 13. Samtidig virkede den nye øjenlæge ikke særlig grundig, fx glemte hun at undersøge min synsnerves tilstand, og hun havde ikke læst journalen, som hun ellers havde bedt om at få rekvireret, så jeg vendte tilbage til den oprindelige øjenlæge.   

Denne øjenlæge var stadig meget omskiftelig i sine vurderinger af min tilstand.  Somme tider sagde han, at jeg nok snart skulle have en laseroperation, men det skulle jeg så alligevel ikke ved næste besøg. Da jeg på ny havde 18 i øjentryk, ordinerede han endnu engang Alphagan. Han sagde: ”Hvis du ikke tager dem, vil dit øjentryk stige, og dit syn vil forværres.” Jeg fortalte også, at jeg var bekymret for bivirkningerne i form af påfaldende lange, sorte øjenvipper. ”Du må gå til frisøren og få dem klippet af,” sagde han. Meget morsomt. Og jeg tog ikke Alphagan igen. Jeg kunne simpelthen ikke tåle de øjendråber.

Der skete så det meget overraskende, at jeg efterfølgende hos optikeren og hos endnu en ny og nok blivende øjenlæge fik målt øjentrykket til 13 stik imod den mumlende øjenlæges profeti. Hun beskrev min grøn stær som ”moderat”, men forklarede også, at synsnerven på venstre øje var ”medtaget”. Det er på dette øje, jeg har mistet en del af synsfeltet, det højre øjes synsfelt er til gengæld (næsten) intakt og synsnerven i bedre tilstand, om end ikke ideel. Hun mente ikke, at jeg behøvede Alphagan.  

Ny konsultation venter i marts. Selv om de originale øjendråber er dyre, er jeg gået over til at bruge dem, da de skåner mig for hudgener. Eneste minus hos nuværende øjenlæge er systemet med først at få foretaget undersøgelser for derefter at gå hjem og vente en uges tid på ”dommen” til en ny konsultation. Personligt synes jeg, det gør konsultationerne ekstra nervepirrende, men jeg har hørt, at det ikke er en ualmindelig praksis.    

Apropos øjentryk, så får jeg det målt hos optikeren mellem konsultationerne, og jeg har erfaret, at det kan svinge en del selv med uændret medicinering.   

Jeg meldte mig tidligt i forløbet ind i foreningen, da jeg havde brug for mere information og erfaringer fra fagfolk samt personer, som også har glaukom. Jeg synes ikke, at det er tilstrækkeligt kun at tale med sin øjenlæge hvert halve år ved en forjaget ti minutters konsultation.  

 Søren Pedersen, 55 år

Jeg begyndte at gå med briller i 1976, da jeg var 10 år. Langsomt blev jeg mere og mere nærsynet. Da jeg var 18, var jeg på ca. -10, så jeg kom ikke ind til militæret. De var bange for, at hvis jeg tabte mine briller, ville jeg vende geværet den forkerte vej.

Når jeg havde mine briller på, så jeg fint, og jeg var også nem at måle brillestyrke på, selvom styrkerne var høje.

I 2002 fik jeg nye briller, og ved den lejlighed blev styrken i venstre øje øget en del. Det betød, at jeg begyndte at døje med at se dobbelt.

Efter råd fra venner skiftede jeg efter et stykke tid til en optiker, der havde erfaring med dobbeltsyn. Hun fik reguleret mine briller, og det hjalp noget på problemet.

Min mor fik konstateret grøn stær i 2011.

I 2013 begyndte jeg derfor selv at gå til kontrol for grøn stær hos en øjenlæge. Min synsnerve på venstre øje var unormal, men om det skyldtes grøn stær, eller om det skyldtes, at jeg var kraftigt nærsynet, var svært at afgøre. Mit tryk var ikke specielt højt, så han så tiden an, og jeg fik så ordineret øjendråber fra december 2014. 

I 2016 blev jeg henvist til Aarhus Universitetshospital for at blive undersøgt der og få en second opinion.

Dengang var diagnosen, at der så ud til at være ok styr på den grønne stær, men hvis det blev værre, kunne en trabekulektomi være en mulighed.

Det, jeg læste om trabekulektomi på internettet, var ikke særlig positivt, så jeg håbede meget, at det ikke blev nødvendigt.

I 2017 var jeg til optiker, hvor forskellen på styrken på venstre og højre øje blev målt til mere end 3, hvilket gjorde, at de ikke kunne lave nye briller til mig. Da de forsøgte at udmåle prismer (for at nedsætte dobbeltsyn), kunne deres udstyr ikke arbejde med så store prismer, som der var behov for. Samtidig mente optikeren, at jeg burde undersøges for grå stær. Jeg blev så af min øjenlæge henvist til Aarhus Universitetshospital til en forundersøgelse for en grå stær operation.

Ved den første undersøgelse besluttede vi at se tiden an, og efter et halvt år, hvor den grå stær blev meget værre på venstre øje, og hvor de havde fundet lidt grå stær i højre øje, blev jeg tilbudt at blive opereret på begge øjne med 14 dages mellemrum, så jeg kom ned på -5, hvor jeg inden operationen var på -17,5 på venstre og -14 på højre øje.

Operationerne gik fint, men til 2. kontrol på venstre øje var trykket højere, end det burde være for mig.

Ved hjælp af en del øjendråber blev det justeret ned igen til ca. 10.

Det er meget mærkeligt at kunne se uden briller efter at have haft stærke briller hele livet. Selvom det er 3 år siden, synes jeg stadig, det er mærkeligt at kunne gå rundt uden briller.

Det første stykke tid så jeg også fint på venstre øje, men så begyndte det at blive mere uskarpt. Jeg håbede, at det var en gang efterstær, men det var desværre den grønne stær, der var blevet værre.

I december 20 var mit synsfelt på venstre øje blevet markant ringere. Derfor blev jeg henvist til undersøgelse på Skejby Sygehus i Århus. Efter grundige undersøgelser og efter have fulgt udviklingen i ca. et halvt år, hvor synsfeltet stadigt blev ringere, fik jeg anbefalet en trabekulektomi. 

Da jeg blev henvist, var jeg meget nervøs for operationen, og jeg syntes, at de beskrivelser, jeg havde fået, var meget negative, som fx, at synet kunne blive forringet, og at virkningen var usikker. Men andre i bestyrelsen (der har prøvet det selv) mente, at jeg ville blive glad for det, og lægen kunne fortælle, at noget af det syn, man måske tabte, kunne genvindes ved at får reguleret styrken i brillerne. Samtidig tog han god tid til at fortælle om formålet med operationen, og hvorfor det var den type operation, han ville anbefale.

Operationen blev gennemført sidst i august 2021 og forløb helt efter planen. Da jeg er stærkt nærsynet på venstre øje, var jeg i tiden efter operationen til en del kontroller. Efter at have fået fjernet nogle tråde m.v. blev trykket på venstre øje til sidst reguleret ned til ca. 8.

Den seneste test, jeg fik lavet, viste, at synsfeltet var uændret fra august til januar, så operationen har haft en god effekt.

Jeg meldte mig ind i Dansk Glaukom Forening, da jeg gerne ville støtte arbejdet. Samtidig møder man også nogle mennesker i samme situation med samme udfordringer og mennesker, som forstår, hvorfor trykket i et øje kan være så spændende/vigtigt.