MIT LIV MED GLAUKOM

Syv medlemmer fra Dansk Glaukom Forening fortæller her deres historie med Glaukom.

Min patienthistorie

Af Søren Pejrup

De første små tegn begyndte for ca. 20 år siden i form af små lynglimt i øjnene. Det tænkte jeg i begyndelsen ikke videre over helt uvidende om, at jeg senere skulle komme til at stifte meget nærmere bekendtskab med sådanne glimt, nemlig ved de mange senere synsfeltprøver.

En god bekendt mente, at det kunne være grå stær, og at jeg burde gå til en øjenlæge. Jeg tog derfor kontakt med en øjenlæge og fik den triste besked, at der var over et halvt års ventetid.

Men en usynlig og venlig hånd blandede sig i min situation, idet jeg få dage senere blev ringet op af øjenlægen, der pludselig kunne tilbyde mig en tid en uge senere, da de havde fået et afbud.

Men grå stær var det ikke! Slet ikke! Med et øjentryk på 34 på begge øjne kunne øjenlægen konstatere, at stærens farve var skiftet fra grå til grøn; jeg havde grøn stær og skulle i behandling med det samme. Der var tydelige skader på synsnerven især på det venstre øje, der fremstod lidt som en overskåren tennisbold. Få timer senere stod jeg stadig lettere chokeret på apoteket og købte den ordinerede xalatan.

Jeg får det skidt ved at tænke på, at jeg uden dette heldige afbud måske havde gået endnu et halvt år, mens det forhøjede tryk gnavede løs på mine synsnerver.

Men behandlingen med xalatan reducerede ikke trykket væsentligt. Derefter nye øjendråber (jeg har glemt navnet), der virkede lidt bedre, men slet ikke nok. Jeg havde stadigvæk et tryk, der lå på den forkerte side af 25. Så hvad nu?

Ved et tilfælde læste jeg om Dansk Glaukom Forening og meldte mig straks ind. Ved et af de første foredrag hos Pfizer i Ballerup hørte jeg om de gode resultater, man havde opnået med operationen trabekulektomi, og jeg tænkte straks, at min øjenlæge vel egentlig måtte kende til den operation.

Ved næste konsultation nævnte jeg så den mulighed for ham, og han indstillede mig straks uden videre overvejelser til operation på Frederiksberg Hospital.

Jeg har efterfølgende spekuleret over, hvorfor han ikke selv var kommet på den idé, men det er jo let at være bagklog. Han ville måske have forsøgt med andre øjendråber, inden han foreslog et kirurgisk indgreb.

Men no hard feelings, for jeg har været glad for ham i de mange år, der fulgte, hvor vi sås hvert halve år til kontrol og synsfeltprøve. 

Jeg blev derefter inden for nogle få måneder opereret på begge øjne med et fint resultat. Der skulle dog foretages en justering på venstre øje, men så fungerede det også optimalt. Mit tryk dalede til ca. 10 på begge øjne uden dråber overhovedet!

Og sådan varede det ved i de følgende 18 år, hvor jeg overhovedet ikke behøvede at dryppe øjne. Trykket på begge øjne forblev stabilt på mellem 9 og 11. Jeg kunne næsten ikke tro mit eget held, hvad øjenlægen egentlig heller ikke kunne.

Meen… alderen kan man jo ikke bare sådan lige løbe fra – jeg er i dag 76 år – og for ca. 3 år siden begyndte stæren igen at skifte farve, idet den nu var blevet grå.

Jeg blev gjort bekendt med, at en operation for grå stær efter en trabekulektomi operation kunne medføre, at trykket igen ville stige. Jeg overvejede for og imod i nogle måneder, men valgte derefter at løbe risikoen og lade mig operere mod grå stær.

Jeg kom under kniven på Rigshospitalet i Glostrup begge gange med håbet om, at mit syn ville blive klarere efter operationen, men det er det desværre ikke blevet, idet jeg ikke ser væsentligt bedre end tidligere. Desuden er trykket på venstre øje ganske rigtigt steget, så jeg nu må dryppe 3 gange om dagen med Trusopt og Ganfort. Det holder trykket stabilt på 18, hvorimod trykket på højre øje stadig er stabilt på omkring 10.

Jeg har trods alt fået ganske mange år med et nogenlunde funktionelt syn efter den første operation, men der er ingen tvivl om, at sygdommen af andre årsager end for højt øjentryk er langsomt fremadskridende. For mit vedkommende heldigvis meget langsomt.

Mit synsfelt har været stabilt i mange år, men min synsstyrke er langsomt blevet dårligere. Det har resulteret i, at jeg for to år siden lagde kørekortet på hylden og overlod rattet til min kone, der heldigvis er en fin bilist. Min synsstyrke ligger på ca. 50 %, grænsen for at måtte køre bil.

Kørsel i mørke har i flere år for mig været et absolut no-go, da jeg bliver voldsomt blændet af lys fra modkørende biler, og over det sidste års tid er mine øjne også blevet særdeles lysfølsomme ikke kun i stærkt sollys, men også tit i almindeligt klart dagslys. Lyset fra mobilskærmen kan også tit skære i øjnene, så et par solbriller samt to par andre briller er blevet mine trofaste følgesvende, når jeg færdes udendørs

Og så endelig en sidste ’plage’. Mit syn varierer meget. Jeg er hos optikeren 3-4 gange om året, hvor jeg efterhånden er blevet et kendt ansigt og har fået en slags VIP-status. Jeg køber aldrig dyre flerstyrkebriller, men billige, separate læsebriller, afstandsbriller og computerbriller, som jeg så til gengæld køber ret ofte. Synsprøverne betaler jeg ikke længere for. Det gælder om at være høflig og klæde sig pænt på, så bliver man behandlet derefter.

Når galt skal være – og det skulle det jo altså i og med, at jeg fik grøn stær – så synes jeg trods alt, at jeg har været forholdsvis heldig, når jeg læser om andre meget tunge og invaliderende forløb hos patienter med denne øjensygdom. 

Når jeg fx hører/læser om Knud Romer, føler jeg mig endnu mere heldig. Jeg er ikke i nærheden af at være blind eller stærkt synshandicappet, men jeg har naturligvis de gener, jeg allerede tidligere har omtalt. Og det fremtidige perspektiv, ja, det kan jeg kun gisne om – men jeg kan også lade være! 

Jeg har naturligvis fortalt mine to børn, at sygdommen er arvelig, og at de bør få tjekket deres øjentryk én gang om året. Det gør de så (siger de i hvert fald).

Jeg har også været rundt om min familie for at undersøge, om jeg var den eneste, der var blevet ramt af denne sygdom. Det var jeg tilsyneladende, så jeg var åbenbart den særligt udvalgte.

Og dog! For 10-12 år siden fandt jeg ved et tilfælde ud af, at min afdøde morbror, der var enkemand, faktisk havde grøn stær. Han var et meget privat menneske og havde ikke indviet nogen i sin sygdom, heller ikke nære relationer, og han havde holdt skjult, at han igennem flere år havde dryppet øjne. Til hans undskyldning skal det vel siges, at han måske ikke vidste, at sygdommen er arvelig.

Men tænk, hvis han havde fortalt sine nærmeste om sin sygdom, så havde jeg måske haft en chance for at undgå uoprettelige skader på synsnerven ved at være gået til øjenlægen på et tidligere tidspunkt.

Jeg kontaktede selvfølgelig hans to børn, mine kusiner, og forelagde dem situationen. De vidste intet, men gik straks til øjenlægen og fik trykket tjekket.

Den ældste slap fri, men den yngste har senere fået konstateret en noget aggressiv form for grøn stær, så moralen med denne lille familiehistorie er vist selv for folk med et synshandicap ikke særlig svær at få øje på.

Bente Skønnemann

Jeg har stort set altid gået med briller, sådan føles det. Jeg fik briller, da jeg skulle starte i skole, så jeg har nok været omkring 7 år. Jeg var svært nærsynet og havde bygningsfejl på begge mine øjne, så brillerne blev en nødvendig og vigtig del af mit liv.
I 2012 skulle jeg atter have nye briller som så mange gange før. Min optiker sagde: Bente, dit tryk er noget højere (29 og 31), end det plejer at være, og han anbefalede mig at få tid hos en øjenlæge. Nårh, tænkte jeg… højt tryk…? Hvad mon det betyder?  På det tidspunkt havde jeg kun et begrænset kendskab til glaukom, og jeg anede slet ikke, at sygdommen allerede fandtes i min familie. Ingen havde tænkt på at videregive denne vigtige information.

Da jeg så i 2012 som 45-årig stod med beskeden om, at ’du har glaukom, du skal i behandling’, og at min øjenlæge snart ville se mig igen, tænkte jeg, okay… skulle det så lige ramme mig? Jeg spekulerede også over, at det var en øjensygdom, som jeg kunne blive blind af, og at jeg ikke selv kunne styre, hvilken vej, der skulle blive min skæbne. Med andre ord, et livsvilkår, som var lidt ude af mine hænder.

Da jeg selv blev bekendt med, at jeg havde glaukom, informerede jeg alle led i min familie, og det er mange. For mig havde det stor betydning at kunne give denne viden videre. Kunne jeg medvirke til, at et familiemedlem kom af sted til optiker/øjenlæge i tide, var det vigtigt for mig, da sygdommen kan være arvelig.

Igennem årene har jeg trofast dryppet øjne, først een gang om dagen, men nu er jeg så oppe på morgen og aften. Jeg har med tiden fået kendskab til øjendråber uden konservering/BAK, og det har bestemt givet mig færre gener og en bedre livskvalitet. Jeg har også været igennem en laseroperation, som skulle bevirke, at mit tryk blev sænket. Det havde dog kun en meget kortvarig effekt, så for mit vedkommende var det ikke en særlig god løsning. Sidste år begyndte øjenlægen at mumle noget om grå stær på mine øjne, så nu er der også fokus på det. Inden for den nærmeste fremtid bliver jeg formentlig tilbudt en operation, som jeg naturligvis tager imod.

I det store hele lever jeg et godt og aktivt liv med glaukom, og jeg gør mig meget umage med, at det får mindst mulig indflydelse på mit hverdagsliv. Jeg tager tingene, som de kommer, og hvad der venter forude, bekymrer mig ikke.

Poul Leifing Nielsen

Jeg fik et chok……

Min glaukom blev opdaget i 2002. Pludselig fik jeg meget røde øjne med mange blodsprængninger, så jeg fik derfor en tid hos øjenlægen inden for en uge. Hun undersøgte mine øjne og udbrød: ” Det er dog forfærdeligt. Du har grøn stær på begge øjne og et alt for højt tryk. Det har jeg aldrig set før!” Den bemærkning gjorde mig naturligvis ikke just ”tryg ved situationen”, og jeg kan vist godt sige, at jeg blev bange. Hun ordinerede nogle øjendråber og håbede så på, at det ville hjælpe.

Da jeg atter kom til kontrol, var trykket stadigvæk alt for højt, og jeg fik så nogle flere øjendråber. Det resulterede i, at jeg kom til at ligne en bokser med meget, meget røde øjne, og hver gang jeg var hos øjenlægen, fik jeg flere dråber. Det virkede kun i meget kort tid, hvorefter trykket steg igen.

Og hvad stiller man så op som patient med glaukom på begge øjne?

Jeg fortsatte jo behandlingen, mens mine tanker om mine øjne bare svirrede rundt i hovedet på mig. Jeg fik taget en synsfelttest, og det viste sig, at jeg var næsten blind på venstre øje. Jeg tænkte: ”Så bliver jeg også blind på det andet øje.” Jeg talte lidt med min daværende kone og vennerne, men det gør man ikke ret længe. Når vennerne spurgte, fortalte jeg lidt om, hvordan jeg havde det, men de brød sig tilsyneladende ikke om det, de hørte, for de forsvandt og er ikke mine venner længere. Heldigvis er der da kommet mange andre gode venner til siden.

Trykket ville dog ikke ned, selv om jeg fik 3-4 slags øjendråber 5 gange om dagen, så øjenlægen skrev endelig en henvisning til Herlev Hospital, men der gik et halvt år, inden jeg kunne komme til Herlev, og i mellemtiden steg mit tryk mere og mere. På Herlev fik jeg blot endnu flere øjendråber. Nogle af dem havde den bivirkning, at jeg ikke kunne se, lige efter jeg havde dryppet øjnene, så jeg måtte køre ind på arbejdet og så dryppe øjne der. Jeg kunne jo umuligt køre bil med det syn. De var meget forstående på min arbejdsplads, så det var jeg glad for.

Jeg kontaktede flere gange Herlev, for at der skulle ”ske noget”. Der var da også en, der foreslog operation, når nu ”det tryk ikke kunne gå ned”. Selv om jeg var blevet foreslået operation, skete der intet. Jeg havde stadigvæk mange gener af øjendråberne og var samtidig også meget nervøs for mit syn. Der gik flere måneder, uden jeg hørte noget fra hospitalet. I mellemtiden talte jeg med en sygeplejerske fra Dryppeskolen på Herlev, og hun fortalte mig om Dansk Glaukom Forening. Jeg tog til et foredrag med øjenlæge Svend Vedel Kessing, som havde udviklet en ny operationsmetode, og det var også på dette møde, jeg blev opfordret til at kontakte øjenlæge John Thygesen. Det gjorde jeg, og i løbet af en uge blev jeg opereret på det dårligste øje (venstre). Operationen gik godt, og øjenlægen og jeg blev enige om at operere det andet øje, når der var gået et par måneder. Lige efter operationen på det BEDSTE øje kunne jeg næsten intet se, og jeg blev meget bange. Det var nok her, vennerne faldt fra. Selv om de spurgte til, hvordan det gik, orkede de sikkert ikke at høre på mit svar. Jeg var meget bange for at miste mit syn, og derfor spurgte jeg min daværende kone, om hun ikke kunne få sig et kørekort, så hun i hvert fald kunne køre bilen. Men nej – det ville hun bestemt ikke, hvad der gjorde mig både vred, fortvivlet og ked af det.

Det var en hård tid, men man kommer jo igennem. Der gik en tid, og synet på det bedste øje blev bedre igen. Nu troede jeg, alt var i den skønneste orden. Men – ak nej! Efter tre måneder var drænene stoppet til igen og trykket alt for højt. Jeg blev opereret en gang til på begge øjne, og nu så det ud til, at det var lykkedes.

Jeg har ikke dryppet mine øjne siden de sidste operationer, og trykket ligger stadig fint. Jeg går til kontrol med faste mellemrum, men ved synsfeltundersøgelserne kan jeg jo godt se, at synet på venstre øje er så godt som væk. Heldigvis ser jeg godt på højre øje, og det betyder, at jeg stadig må køre bil. Jeg er dybt taknemmelig over, at jeg dengang blev opereret af øjenlæge Thygesen. Var det ikke sket, tør jeg ikke tænke på, hvordan min situation ville have været i dag.

Jeg meldte mig ind i Dansk Glaukom Forening for at finde støtte hos folk med samme problem som jeg selv, og det har jeg fundet. At kunne være med til at hjælpe og vejlede andre i samme situation betyder også meget for mig.

 Henrik Worsøe, 68 år

Jeg har opfattet mig selv som glaukompatient siden 1997, men i virkeligheden er jeg mere at betegne som potentiel patient. Min situation kan dog stadig have interesse for mange med interesse for glaukom.
I 1997, 43 år gammel, blev jeg i forbindelse med et jobskifte sendt til en grundig generel helbredsundersøgelse, og der var trykmåling af øjnene en af testene. Testresultatet var et tryk på 28-30 på begge øjne, og jeg erindrer klart at sygeplejersken, der foretog testen, gjorde mig opmærksom på, at det var noget, der skulle behandles.
Nogle måneder senere kom jeg så til øjenlæge, og jeg fik dér foretaget de kendte test af synsfelt, tryk mv.
Der var heldigvis ikke sket skade på synsnerverne, men for en sikkerheds skyld blev jeg sat i behandling med øjendråber.  Jeg gik til kvartårlig kontrol de første år og hurtigt kom trykket ned og var stabilt på 15-18. Som mange andre oplevede jeg gener af dråberne og på et tidspunkt blev generne så alvorlige, at jeg fik overtalt min øjenlæge til et forsøg, som stort set gik ud på at stoppe behandlingen, og så se hvad der skete ved målinger hver 14. dag.
Resultatet var, nok ikke overraskende, at trykket steg til over 20, og hans faglige anbefaling var da, at genoptage behandling med øjendråber for at få trykket ned. Lykkeligvis blev jeg nu introduceret til øjendråber uden konserveringsmidler og resultatet blev i hvert fald til at leve med. Gener af kosmetisk art, det har jeg stadig, men langt mindre.
Opsummeret kan jeg berette, at jeg hører til den gruppe af borgere, der ubehandlet har et for højt tryk i øjnene, dvs. over 21 mm hg, men ikke har skader på synsnerverne. Denne tilstand kaldes OHT, Okulær Hypertension. Jeg er nu 68 år gammel, og jeg har derfor i 25 år fulgt en behandling, der måske er unødvendig, men jeg har lyttet til lægernes erfaringer, der taler om at ca. 30% af ubehandlede OHT’er på et tidspunkt vil udvikle glaukom. Det risikoniveau er rigelig højt til at acceptere nogle kosmetiske ulemper.
Opfølgningen indebærer halvårlige besøg på klinikken, hvor jeg hver gang får foretaget test og hver anden gang har en samtale med en øjenlæge. Jeg er så heldig, at der fortsat ikke er skade på synsnerverne, og jeg håber inderligt, at det fortsætter sådan.
Hele glaukomsagen har min store interesse, og jeg har via mit arbejde i foreningen tæt kontakt med medlemmer, for hvem glaukom er en alvorlig faktor i hverdagen. Jeg deler alles håb og ønsker om tidlig opsporing, bedre medicin og eventuelt nye behandlinger.

Lisa Marie Brorson, 55 år

Jeg har siden barndommen haft kronisk regnbuehindebetændelse i begge øjne, så hyppige øjenlægekontroller og dråber med prednisolon var en fast del af min opvækst.

Som 20-årig forlod regnbuehindebetændelsen fuldstændig mit venstre øje, dog kun for at blusse ekstra op i det højre. Mange prednisolon-dråber senere udviklede jeg som konsekvens heraf en tidlig grå stær i det ramte øje og blev allerede som 30-årig opereret for grå stær. Operationen var vellykket, men kort efter stiftede jeg for første gang bekendtskab med begrebet “for højt tryk i øjet”. Min daværende privatpraktiserende øjenlæge udtrykte en vis overraskelse og en let skjult bekymring, og jeg blev sat i tryknedsættende dråbebehandling. Som rutineret øjendrypper tog jeg ikke større notits af denne nye situation, men dryppede og passede mine kontroller. Jeg havde en “specialaftale” om at kunne dukke op i klinikken til trykmåling, når som helst jeg bemærkede en evt. stigning i  øjentrykket. Denne tryghed satte jeg stor pris på, og jeg harofte tænkt tilbage på denne øjenlæge med taknemlighed.

Det skulle dog vise sig ikke at være helt så enkelt at finde de dråber og den mængde, der skulle til for at holde øjentrykket på et passende niveau. Samtidig var jeg i en alder, hvor mine overvejelser om at stifte familie endnu ikke var afklaret, og her kom øjenlægen til kort i forhold til, hvilke slags øjendråber der var kompatible med fertilitet og evt. graviditet. Denne problemstilling er som regel ikke relevant, da langt størstedelen af brugerne af tryknedsættende dråber er i den modne alder, men for nogle enkelte kan dette spørgsmål have betydning og fremtidskonsekvenser.

Da jeg som 38-årig var oppe på fem-seks forskellige dråber om dagen, henviste min øjenlæge mig til en ‘trabekulektomi’-operation på Frederiksberg Hospital. Ved en trabekulektomi laver kirurgen et nyt afløbsdræn i øjet. Selve operationen foregik til lyden af beroligende musik fra operationsstuens højttalere, hospitalsmiljøet var rart og forholdet til øjenkirurgen tillidsfuldt. Relationen nævnes her, fordi jeg senere har erfaret, hvor vigtig denne relation er for oplevelsen af et godt behandlingsforløb. Helt undtagelsesvis, og det skal påpeges, at dette sker yderst sjældent, faldt trykket i øjet til nærmest ikke målbart i dagene efter operationen. Dette rettede sig langsomt op i løbet af nogle uger, og derefter lå øjentrykket på 5-6 i nogle år. Det var stadigvæk for lavt, men jeg slap for at dryppe øjne i længere tid.

Mine kontroller overgik nu til Øjenafdelingen på Glostrup Hospital, og her blev jeg tilknyttet en øjenlæge, som med sin mangeårige erfaring og empatiske tilgang til patienterne formåede at indgyde ro og tiltro til en vellykket behandling. Han valgte at operere og lægge ekstra sting ind i den anlagte trabekulektomi og dermed gøre hullet i drænet mindre. Øjentrykket rettede sig herefter til 9-11, og her blev det liggende i et godt stykke tid.

Pauserne mellem hvert indgreb er vigtige for sjælefreden, så heldigvis har der været mange af dem også, –  i et efterhånden langt forløb.

Trykket steg dog med tiden lidt igen, så til en af de sædvanlige kontroller udbrød føromtalte afdelingsøjenlæge med varme i stemmen: “Tillykke, nu er du ikke længere lavtryks-patient!” Og følelsen af, at det var såre godt, forplantede sig dengang helt ud i nervesystemet. Dråber blev introduceret igen, nogle havde jeg prøvet før, andre var nye, men drypperutinen kørte på refleks og var ikke noget problem at genoptage.

Jeg fortsatte en tid med at gå til regelmæssig kontrol hos min privatpraktiserende øjenlæge, og alt gik ok, indtil mit tryk en dag var steget til 32, så hun sendte mig tilbage på øjenafdelingen i Glostrup. Her var i mellemtiden sket udskiftning i lægestaben, og det var ikke længere kun een, men flere forskellige øjenlæger man mødte undervejs i forløbet. Trods deres store ekspertise og min tiltro til hver enkelt læges faglighed gjorde dette intet godt for en patient som mig, der uvægerligt har brug for kontinuitet og tillid til lægen i en i forvejen utryg situation.

Næste greb i “værkstøjskassen” blev en ‘ultralyds-cyclodiodebehandling’, et indgreb, der reducerer strålelegemets evne til at producere kammervæske. Indgrebet var efter lidt tid en succes, og øjentrykket lagde sig på 19-22.

Tiltrængt pause igen og tilbage til rutinekontrollerne hos min privatpraktiserende øjenlæge.

Og så, efter nogle års tilløb var pausen forbi, og i løbet af en sommereftermiddag i 2020 var jeg tilbage på Glostrup Hospitals øjenafdeling med et tryk omkring de 40. Først blevj eg sat i tabletbehandling med et uhyre effektivt medicinsk præparat, som dog ikke er anbefalelsesværdigt til længerevarende brug. Næste greb i ‘værktøjskassen’ blev et ‘Ahmed-dræn’, hvor der indopereres et siliconerør i øjet – et indgreb, jeg var utryg ved at få foretaget, hvad der dog skulle vise sig helt ubegrundet.

Øjentrykket faldt og har uden dråbebehandling ligget stabilt under 20 lige siden. Tænker til stadighed med taknemmelighed på kirurgen, der foretog denne sidste operation.

Jeg har i dag ca. 30 % syn på mit glaukom øje. Med tanke på, hvad mit øje har været igennem, så er jeg imponeret over dets evne til at restituere sig og bevare en rimelig portion synsrest. Trods alt.

Jeg deler gerne ud af min personlige erfaring omkring de forskellige indgreb, og har du spørgsmål, er du mere end velkommen til at stille dem i foreningens lukkede facebookgruppe eller her via hjemmesiden.

Facebook: Dansk Glaukom Forening – Grøn Stær – Debatgruppe

https://www.facebook.com/groups/1391693114487186/

Kim Foss, 61 år 

På baggrund af for højt blodtryk henviste min læge mig i 2018 til en øjenlæge. Hensigten var at undersøge, om blodårerne var forsnævrede, hvilket er muligt at konstatere ved en øjenundersøgelse. Almindelig rutine ved for højt blodtryk, forklarede hun, men da hun også tilføjede, at det ikke hastede, og at andre helbredsemner var presserende i den periode, gik der næsten et år, før jeg tog mig sammen, og det fortrød jeg senere. Det medførte, at min grøn stær ikke blev opdaget og behandlet i tide, hvad der formentlig kan have forårsaget skader på synsfeltet.    

Mine blodårer var normale. Øjenlægen konstaterede så også efter at have målt øjentrykket et par gange (23) samt synsfeltet: ”Du har grøn stær,” og han tilføjede, ”du mangler lidt her…på venstre,” mens han skottede hen til en af de to stationære computere, hvis skærme kun han kunne se. I det videre forløb reagerede han altid tøvende og overrasket, hvis jeg bad om at se de diagrammer, han sad med. Som om det var lidt grænseoverskridende. Han virkede heller ikke særlig tålmodig over for mine ihærdige forsøg på at få en afklaring på mine øjnes tilstand, og næste patient ventede jo også lige uden for døren.     

Han forklarede mig dog om grøn stær ved at rykke nærmere til en model af øjet lige ved siden af mig , hvorefter han pegede og forklarede mumlende og utydeligt. Jeg tænkte på den blinde klaverstemmer, vi brugte derhjemme, som engang havde fortalt mig, at han havde mistet synet som barn – på grund af netop grøn stær! Jeg gav derfor udtryk for ængstelse ved diagnosen.  

”Du er snart 60. Så, du skal i gang med øjendråber,” sagde han bare. 

Og det kom jeg. Fire gange dagligt, Trusopt morgen, eftermiddag og aften + Ganfort om morgenen. Det sidste, han sagde til mig med alvorlig mine på vej ud ad døren, var: ”Din synsnerve er altså kraftigt påvirket.” Det havde jeg selvfølgelig behov for at tale noget mere om, men jeg måtte vente et halvt år. Jeg husker, at jeg vaklede gennem klinikken og fandt mig selv på gaden uden at ænse omgivelserne. Som om sandheden først nu rigtigt gik op for mig. De 10 minutter var gået, og en masse dystre spørgsmål fløj gennem mit hoved: Bliver jeg blind?    

Jeg læste, at lidelsen til dels var arvelig. Ingen i min familie havde nogensinde fået stillet denne diagnose. Så et andet påtrængende spørgsmål var selvfølgelig: Hvorfor mig? Jeg havde været til en øjenlæge nogle år tidligere, som fortalte, at min synsnerve så fin ud, og at mit øjentryk var normalt. Så hvad var der sket? Det får jeg nok aldrig opklaret.     

Jeg kom igen et halvt år senere.   

”Du har et øjentryk på 16. Jeg vil gerne have dig længere ned,” sagde øjenlægen mut i mælet. 

Midlet var endnu flere øjendråber. Jeg skulle nu også tage Alphagan morgen og aften, i alt drypning 6 gange om dagen. 

”Men er øjentrykket ikke ret normalt?”

”Der er 32 forskellige typer af grøn stær. Den, du har, kræver lavere tryk.”

”Hvilken type har jeg?” 

”Den åbenvinklede.” 

Det blev jeg ikke klogere af.

Der gik yderligere et halvt år. April 2020 sagde kalenderen. Jeg havde tiltagende hudgener omkring øjnene, efter jeg startede på Alphagan. Det fortalte jeg øjenlægen. Eller rettere jeg havde allerede fortalt ham det et par måneder tidligere, da jeg ringede til klinikken, men det blev aftalt at se tiden an til den snarlige kontrol. Måske skulle jeg bare vænne mig mere til dem, lød det.   

”Du kan bare stoppe med dem,” sagde han så ved kontrolbesøget. Nu var de pludselig ikke vigtige; en oplysning, jeg godt kunne have brugt tidligere. 

”Jeg har set dig et par gange, du er stabil,” uddybede han. 

”Dit øjentryk er fint. 13. Medicinen virker,” tilføjede han. 

”Er der ellers nogle ændringer i mit synsfelt?” spurgte jeg.

”Njaa, det er der egentlig ikke.” 

Det lød ikke helt overbevisende. Jeg bad om at se diagrammerne, som han noget modstræbende viste mig. Ingen sorte eller røde farver på højre øje. Det var der så til gengæld på venstre. Jeg så også diagrammerne fra første besøg og kunne til min lettelse ingen forskel se. 

”Hvordan er mine fremtidsudsigter?”

”Du risikerer at få tunnelsyn.” 

Det forstod jeg ikke helt, for mine sorte felter på diagrammet befandt sig lige under midten og ikke i periferien. Men på det tidspunkt havde jeg besluttet at finde en anden øjenlæge for at få en ”second opinion” fra en, som talte mere tydeligt og mindre mumlende.    

Hos denne nye øjenlæge havde jeg så pludselig et tryk på 18/19. Det var jeg ret ked af. Men det skulle jeg skam ikke være, forklarede hun. Det var meget forskelligt, hvilket tryk, der var acceptabelt for den enkelte patient. 

”Hvad kan jeg så tåle?” spurgte jeg. Det vidste hun ikke. Og hun kunne heller ikke give et klart svar på, hvordan hun så ville finde ud af det. Jeg kunne i øvrigt ikke få det til at stemme med, hvad den oprindelige øjenlæge havde sagt, idet han havde betonet, hvor vigtigt det var at komme ned på 13. Samtidig virkede den nye øjenlæge ikke særlig grundig, fx glemte hun at undersøge min synsnerves tilstand, og hun havde ikke læst journalen, som hun ellers havde bedt om at få rekvireret, så jeg vendte tilbage til den oprindelige øjenlæge.   

Denne øjenlæge var stadig meget omskiftelig i sine vurderinger af min tilstand.  Somme tider sagde han, at jeg nok snart skulle have en laseroperation, men det skulle jeg så alligevel ikke ved næste besøg. Da jeg på ny havde 18 i øjentryk, ordinerede han endnu engang Alphagan. Han sagde: ”Hvis du ikke tager dem, vil dit øjentryk stige, og dit syn vil forværres.” Jeg fortalte også, at jeg var bekymret for bivirkningerne i form af påfaldende lange, sorte øjenvipper. ”Du må gå til frisøren og få dem klippet af,” sagde han. Meget morsomt. Og jeg tog ikke Alphagan igen. Jeg kunne simpelthen ikke tåle de øjendråber.

Der skete så det meget overraskende, at jeg efterfølgende hos optikeren og hos endnu en ny og nok blivende øjenlæge fik målt øjentrykket til 13 stik imod den mumlende øjenlæges profeti. Hun beskrev min grøn stær som ”moderat”, men forklarede også, at synsnerven på venstre øje var ”medtaget”. Det er på dette øje, jeg har mistet en del af synsfeltet, det højre øjes synsfelt er til gengæld (næsten) intakt og synsnerven i bedre tilstand, om end ikke ideel. Hun mente ikke, at jeg behøvede Alphagan.  

Ny konsultation venter i marts. Selv om de originale øjendråber er dyre, er jeg gået over til at bruge dem, da de skåner mig for hudgener. Eneste minus hos nuværende øjenlæge er systemet med først at få foretaget undersøgelser for derefter at gå hjem og vente en uges tid på ”dommen” til en ny konsultation. Personligt synes jeg, det gør konsultationerne ekstra nervepirrende, men jeg har hørt, at det ikke er en ualmindelig praksis.    

Apropos øjentryk, så får jeg det målt hos optikeren mellem konsultationerne, og jeg har erfaret, at det kan svinge en del selv med uændret medicinering.   

Jeg meldte mig tidligt i forløbet ind i foreningen, da jeg havde brug for mere information og erfaringer fra fagfolk samt personer, som også har glaukom. Jeg synes ikke, at det er tilstrækkeligt kun at tale med sin øjenlæge hvert halve år ved en forjaget ti minutters konsultation.  

 Søren Pedersen, 55 år

Jeg begyndte at gå med briller i 1976, da jeg var 10 år. Langsomt blev jeg mere og mere nærsynet. Da jeg var 18, var jeg på ca. -10, så jeg kom ikke ind til militæret. De var bange for, at hvis jeg tabte mine briller, ville jeg vende geværet den forkerte vej.

Når jeg havde mine briller på, så jeg fint, og jeg var også nem at måle brillestyrke på, selvom styrkerne var høje.

I 2002 fik jeg nye briller, og ved den lejlighed blev styrken i venstre øje øget en del. Det betød, at jeg begyndte at døje med at se dobbelt.

Efter råd fra venner skiftede jeg efter et stykke tid til en optiker, der havde erfaring med dobbeltsyn. Hun fik reguleret mine briller, og det hjalp noget på problemet.

Min mor fik konstateret grøn stær i 2011.

I 2013 begyndte jeg derfor selv at gå til kontrol for grøn stær hos en øjenlæge. Min synsnerve på venstre øje var unormal, men om det skyldtes grøn stær, eller om det skyldtes, at jeg var kraftigt nærsynet, var svært at afgøre. Mit tryk var ikke specielt højt, så han så tiden an, og jeg fik så ordineret øjendråber fra december 2014. 

I 2016 blev jeg henvist til Aarhus Universitetshospital for at blive undersøgt der og få en second opinion.

Dengang var diagnosen, at der så ud til at være ok styr på den grønne stær, men hvis det blev værre, kunne en trabekulektomi være en mulighed.

Det, jeg læste om trabekulektomi på internettet, var ikke særlig positivt, så jeg håbede meget, at det ikke blev nødvendigt.

I 2017 var jeg til optiker, hvor forskellen på styrken på venstre og højre øje blev målt til mere end 3, hvilket gjorde, at de ikke kunne lave nye briller til mig. Da de forsøgte at udmåle prismer (for at nedsætte dobbeltsyn), kunne deres udstyr ikke arbejde med så store prismer, som der var behov for. Samtidig mente optikeren, at jeg burde undersøges for grå stær. Jeg blev så af min øjenlæge henvist til Aarhus Universitetshospital til en forundersøgelse for en grå stær operation.

Ved den første undersøgelse besluttede vi at se tiden an, og efter et halvt år, hvor den grå stær blev meget værre på venstre øje, og hvor de havde fundet lidt grå stær i højre øje, blev jeg tilbudt at blive opereret på begge øjne med 14 dages mellemrum, så jeg kom ned på -5, hvor jeg inden operationen var på -17,5 på venstre og -14 på højre øje.

Operationerne gik fint, men til 2. kontrol på venstre øje var trykket højere, end det burde være for mig.

Ved hjælp af en del øjendråber blev det justeret ned igen til ca. 10.

Det er meget mærkeligt at kunne se uden briller efter at have haft stærke briller hele livet. Selvom det er 3 år siden, synes jeg stadig, det er mærkeligt at kunne gå rundt uden briller.

Det første stykke tid så jeg også fint på venstre øje, men så begyndte det at blive mere uskarpt. Jeg håbede, at det var en gang efterstær, men det var desværre den grønne stær, der var blevet værre.

I december 20 var mit synsfelt på venstre øje blevet markant ringere. Derfor blev jeg henvist til undersøgelse på Skejby Sygehus i Århus. Efter grundige undersøgelser og efter have fulgt udviklingen i ca. et halvt år, hvor synsfeltet stadigt blev ringere, fik jeg anbefalet en trabekulektomi. 

Da jeg blev henvist, var jeg meget nervøs for operationen, og jeg syntes, at de beskrivelser, jeg havde fået, var meget negative, som fx, at synet kunne blive forringet, og at virkningen var usikker. Men andre i bestyrelsen (der har prøvet det selv) mente, at jeg ville blive glad for det, og lægen kunne fortælle, at noget af det syn, man måske tabte, kunne genvindes ved at får reguleret styrken i brillerne. Samtidig tog han god tid til at fortælle om formålet med operationen, og hvorfor det var den type operation, han ville anbefale.

Operationen blev gennemført sidst i august 2021 og forløb helt efter planen. Da jeg er stærkt nærsynet på venstre øje, var jeg i tiden efter operationen til en del kontroller. Efter at have fået fjernet nogle tråde m.v. blev trykket på venstre øje til sidst reguleret ned til ca. 8.

Den seneste test, jeg fik lavet, viste, at synsfeltet var uændret fra august til januar, så operationen har haft en god effekt.

Jeg meldte mig ind i Dansk Glaukom Forening, da jeg gerne ville støtte arbejdet. Samtidig møder man også nogle mennesker i samme situation med samme udfordringer og mennesker, som forstår, hvorfor trykket i et øje kan være så spændende/vigtigt.