Oplevelsen af at leve med glaukom – specialeafhandling
Sonia Khalyar og Anne Tøttrup Jensen har som afslutning på
psykologistudiet ved Ålborg Universitet skrevet speciale om
oplevelsen ved at leve med glaukom. Redaktionen har fået
tilladelse til at gengive følgende ekstrakt:
Baggrund for valg af emne:
● Stigende antal patienter i behandling for glaukom i Danmark.
● En af de hyppigste årsager til blindhed blandt ældre.
● Mange aspekter af livet påvirkes, når man har grøn stær.
● Ingen har lavet en kvalitativ undersøgelse af oplevelsen af livet
med glaukom i Danmark.
● Ønske om at anerkende menneskets kompleksitet og dermed
medtænke de bio-psyko-sociale aspekter af sundhed og sygdom.
Forskningsspørgsmål og fremgangsmåde:
● Vi valgte at undersøge oplevelsen af at leve med glaukom ud fra
følgende forskningsspørgsmål:
Hvordan oplever danske patienter livet med glaukom, og hvordan
kan disse oplevelser forstås ud fra en bio-psyko-social
forståelsesramme?
● For at undersøge ovenstående har vi udført fire
semistrukturerede interviews.
● Gennem tematisk analyse fandt vi frem til syv temaer ud fra
deltagernes fortællinger om deres oplevelser om livet med
glaukom. Disse temaer er:
1) Tanker og følelser
2) Livssyn og accept
3) Identitet og identitets(re)konstruktion
4) Deltagelse og omgivelser
5) Social støtte
6) Behandlingstilbud
7) Sygdommen og de fysiske symptomer
Analyse:
Analysens fund ses sammenfattet i modellen, som er gengivet på
bladets forside.
● Det psykologiske aspekt indebærer således bekymringer for
fremtiden, for at blive blind, uvished omkring behandling, livssyn
og accept, nyt selvnarrativ.
● Det sociale aspekt indebærer tab af kørekort, social trivsel,
bedre behandlingstilbud, social støtte, indskrænkede
deltagelsesmuligheder.
● Endeligt rummer det biologiske aspekt, sygdommens
symptomer og bivirkninger ved behandling.
● Disse områder er således relevante at medtænke ift.
implikationer i praksis.
● Der var forskellige oplevelser af at leve med glaukom, da
deltagerne ikke responderede ens på de bio- psyko-sociale
konsekvenser, som sygdommen kan medføre.
Konkluderende pointer og anbefalinger:
Vi anbefaler med afhandlingen, at der tages hånd om den uvished,
som glaukom patienter kan opleve angående fremtiden og
behandling, bl.a. ved hjælp af bedre orientering, information og
undervisning i egen sygdom. Derudover kan der med fordel
tilbydes hjælp i form af vejledning til at finde psykolog eller
anden terapeut, som kan hjælpe med at bearbejde de psyko-sociale
konsekvenser ved sygdommen. Hjælpen kunne også være i form
af glaukompatienter, som har levet med sygdommen i længere tid,
og som kan være en form for mentor/kontaktperson for
nydiagnosticerede patienter.
● Social støtte ses at være en ressource og en beskyttelsesfaktor
hos deltagerne i forhold til de psyko-sociale konsekvenser og
livskvalitet med sygdommen. Social støtte bør derfor også tænkes
ind som et vigtigt element i livet med glaukom.
● En opfordring til bedre muligheder i forhold til at forebygge og
bearbejde de psykologiske konsekvenser af at leve med glaukom.
● Der er et behov for rettidig opsporing og behandling, da blot
halvdelen af alle med glaukom er diagnosticeret.
● Yderligere forskning er ønsket for at opnå dybere indsigt i,
hvilken type støtte og behandling, som glaukom patienter kan
have mest brug for og få størst udbytte af. Der er behov for
yderligere forskning på området, da synstab, som følge af
sygdommen, kan medføre fratagelse af kørekort, tab af
arbejdsevne og nedsat livskvalitet.
Desuden er det et håb med afhandlingen også at bidrage til
opmærksomhed på den bio-psyko-sociale forståelse af sygdom og
sundhed – at kigge på det hele menneske og ikke kun det
biologiske aspekt ved sygdommen.
